Tag des chronischen Erschöpfungssyndroms

ME/CFS – schon mal von dieser Buchstabenkombination gehört? Nicht? Kein Wunder! Leider lässt der Bekanntheitsgrad dieser schwerwiegenden Erkrankung noch zu Wünschen übrig. Betroffene leiden still. An der Krankheit und der prekären Versorgungssituation. Anlässlich des Tages des chronischen Erschöpfungssyndroms wollen wir helfen aufzuklären.

 

Chronisches Erschöpfungssyndrom – was ist das?

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom. Sie ist eine neuroimmunologische Multisystemerkrankung und ein eigenständiges, komplexes Krankheitsbild. Nicht zu verwechseln mit dem Symptom Fatigue, das ein typisches Begleitsymptom vieler chronisch-entzündlicher Erkrankungen ist. Das chronische Erschöpfungssyndrom (Chronic Fatigue Syndrome = CFS) äußert sich in erster Linie durch eine dauerhafte extreme Erschöpfung. Der Erschöpfungszustand besteht bereits beim Aufwachen und bleibt den Rest des Tages. Dies führt zu einem deutlichen Leistungsabfall und hält mindestens sechs Monate an.

 

Häufig kommt es zu PEM (post exertionelle malaise), einer Verschlechterung nach oft nur leichter Belastung. Bereits kleine Aktivitäten wie Zähneputzen, Duschen, Kochen oder ein Paar Schritte Gehen können zur Tortur werden. Treppensteigen, ein kleiner Spaziergang oder Besorgungen im Supermarkt anschließend zu tagelanger Bettruhe zwingen. Für Schwerstbetroffene kann die PEM bereits durch das Umdrehen im Bett oder die Anwesenheit einer weiteren Person im Raum ausgelöst werden. (1) Fatal ist, dass diese Verschlechterung der Beschwerden mit bis zu 48 Stunden Verzögerung eintreten und so oft nicht eindeutig zugeordnet werden können.

 

Kern der Erkrankung ist vermutlich eine Schwächung bzw. chronische Aktivierung des Immunsystems. Häufig beginnt ME/CFS nach einer Infektionskrankheit. (2) Die schwere Multisystemerkrankung ME/CFS kann u.a. nach Virusinfektionen wie EBV (Epstein-Barr-Virus) oder dem Coronavirus auftreten. Weltweit sind etwa 17 Mio. Menschen betroffen. In Deutschland wurde die Zahl ME/CFS-Betroffener vor der COVID-19-Pandemie auf etwa 250.000 geschätzt, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche. Experten gehen davon aus, dass sich die Zahl der Erkrankten durch COVID-19 verdoppelt hat. (3) Das Krankheitsbild ist sehr komplex und kann sich in vielen Symptomen äußern.

 

 

Symptome des chronischen Erschöpfungssyndroms

 

Leitsymptome sind:

• krankhafte Erschöpfung (Fatigue)
• Verschlechterung nach oft nur leichter Belastung (PEM)

 

Weitere Symptome können sein:

• allgemeiner Körperschmerz
• Kopfschmerzen
• wiederkehrende Halsschmerzen und Lymphknotenschwellungen
• ständiges Grippegefühl
• Atemnot bei leichter Belastung
• Muskelzuckungen und -krämpfe
• Schlafstörungen/nicht erholsamer Schlaf
• Konzentrations-, Merk- und Wortfindungsstörungen (Brain fog)
• ausgeprägte Reizsensibilität v. a. gegenüber Geräuschen und Licht
• Schwindelgefühl
• verschwommener Blick, Akkomodationstörungen (eingeschränktes Scharfstellen der Linsen) oder Tunnelblick
• Bewegungskoordinationsstörungen
• gestörte Anpassung der Körpertemperatur
• Schwitzen, fiebriges Gefühl
• schlechte Verträglichkeit von Hitze und Kälte
• kalte Hände oder Füße
• Blasen- und/oder Darmstörung
• neu aufgetretene Allergien und Unverträglichkeiten

 

 

Die Dramatik der Erkrankung

ME/CFS ist eine schwere Erkrank­ung, die vom Gesundheits­system bislang nahezu gänzlich übersehen wurde und wird häufig nicht erkannt. Die Krankheit kommt weder in der medizinischen Ausbildung noch in den Fortbildungsplänen der Ärztekammern vor. Es fehlt an adäquater medizinischer Versorgung. Durch diese Unkenntnis kommt es leider sehr häufig zu Stigmatisierungen.

 

Die meisten Betroffenen sind arbeitsunfähig. Ein normaler Alltag kaum noch zu bewältigen. Viele Erkrankte können das Haus nicht mehr verlassen. Manche sind sogar bettlägerig oder pflegebedürftig. Sie erhalten oft keine Hilfe und leiden immens an einem Verlust der Lebensqualität.

 

Dennoch gibt es bislang keine flächendeckenden Versorgungsangebote und keine systematische Forschungs­finanzierung.

 

 

Wie wird die Diagnose gestellt?

Die Diagnose des Chronisches Fatigue-Syndroms (ME/CFS) wird anhand international etablierter klinischer Kriterien gestellt, die mittels ausführlicher Fragebögen erhoben werden. Biomarker gibt es noch nicht, sodass vor der Diagnosestellung eine sehr sorgfältige Ausschlussdiagnose anderer Fatigue-Ursachen erfolgen muss. (4)

 

 

Welche therapeutischen Möglichkeiten gibt es?

Leider sind die therapeutischen Möglichkeiten bei ME/CFS bisher ungenügend, weil die Ursache der Erkrankung bis jetzt nicht aufgeklärt werden konnte. Bei Post-Covid-Syndrom-Patienten ergaben sich Hinweise, dass Störungen der Durchblutung der kleinen Blutgefäße möglicherweise zu den Symptomen der Erkrankung beitragen könnten. Dies gilt insbesondere für die Erschöpfung. Da sich die Symptome des Post-Covid-Syndroms denen der ME/CFS sehr ähneln, soll nun geprüft werden, ob auch bei Patienten mit ME/CFS ähnliche Störungen der Durchblutung auftreten. (5)

 

 

 

Wo finde ich Hilfe?

 

Bundesverband ME/CFS

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

 

 

Die LCHF Deutschland Akademie mit Herz und Verstand

 

 

Hat Noémi dich neugierig gemacht? Prima! Hier findest du Infos zu unserer beliebten und einzigartigen Ausbildung zum Gesundheits- und Ernährungscoach.

Du möchtest noch mehr Testimonials lesen, weil du noch unsicher bist? Dann schau bitte mal hier: https://lchf-deutschland.de/aus-und-weiterbildungen/testimonials/.

 

 

Anja Hess, Heike Schulz und Tina Vogel

www.LCHF-Deutschland.de und LCHF Deutschland Akademie, Facebook,  Instagram und YouTube

Facebook-Gruppe

 

 

(1) https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/

(2) Froehlich, L., Hattesohl, D. B., Jason, L. A., Scheibenbogen, C., Behrends, U., & Thoma, M. (2021). Medical care situation of people with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome in Germany. Medicina, 57(7), 646.

(3) Scheibenbogen et al. (2019), Chronisches Fatigue-Syndrom/CFS – Praktische Empfehlungen zur Diagnostik und Therapie, Ärzteblatt Sachsen, 26–30, Sächsische Landesärztekammer, Dresden.

(4) https://www.muenchen-klinik.de/krankenhaus/schwabing/kinderkliniken/kinderheilkunde-jugendmedizin/spezialgebiete-kinder-klinik/chronische-fatigue/

(5) https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/diagnostische-studie-zu-me-cfs-an-der-augenklinik-des-universitaetsklinikums-erlangen

 

 

Bild: canva