Poly… was? – Leben mit der Polymyalgie

Viele Leser lieben Erfolgsgeschichten, die mit der Ernährungsumstellung zusammenhängen. Kerstin Koranda hat über ihre Erfahrungen mit der Diagnose Polymyalgie und der Suche nach einer passenden Ernährung im LCHF Magazin berichtet. Wir durften Kerstin während ihrer Ausbildung zum Gesundheits- und Ernährungscoach in unserer LCHF Deutschland Akademie kennenlernen.

Poly… was? – Leben mit der Polymyalgie

Wie lässt es sich mit der Diagnose Polymyalgie leben von Kerstin Koranda aus dem LCHF Magazin

 

Nach einer jahrelangen Odyssee wegen tiefgreifender gesundheitlicher Beschwerden wurde bei Kerstin Koranda die Diagnose Rheuma / Polymyalgie gestellt. Das bedeutete viele Medikamente, viele Nebenwirkungen und auch viele Einschränkungen. Und auch in dieser Lebenssituation blieb sie dem Hinterfragen treu: Welche Auswirkung hat die Ernährung auf die Gesundheit, gibt es Möglichkeiten Autoimmunerkrankungen zu beeinflussen? Die eigene Recherche führte zu Antworten und auch zu noch mehr Fragen.

 

„Ich leide seit Jahren unter Schmerzen – und leider bin ich damit nicht alleine. Langsam und kontinuierlich wurde ich immer unbeweglicher und steifer, obwohl ich mich regelmäßig bewegte und Sport machte. Meine Schmerzen verschlimmerten sich permanent. Das Gewebe unter meiner Haut fühlte sich hart an. Ich litt unter ständigen Kopfschmerzen bis hin zur Migräne. Meine Müdigkeit nahm ständig zu, da ich immer schlechter schlief, und meine Energie wurde stetig weniger. Die üblichen Schmerzmedikamente halfen mir nicht und meine Befindlichkeit fuhr Achterbahn. Eine Erklärung für dieses Dilemma lieferte meine orthopädische Diagnose nicht.

 

Schließlich stand ein Besuch bei einem Rheumatologen an, doch auch dort konnte keine Ursache ermittelt werden. Zudem waren die Rheumafaktoren negativ getestet. Mein Leben wurde durch Schmerzen und Einschränkungen geprägt. Nur der wöchentliche Termin bei einem Physiotherapeuten ließ mich noch eine Weile über die Runden kommen. Doch meine „Schmerzschübe“ verschlimmerten sich und die Abstände dazwischen wurden immer kürzer.

 

Irgendwann war ich kaum noch in der Lage mich zu bewegen, und hatte gar keine Energie mehr. Ich fühlte mich, als hätte ich untrainiert am Hawaii-Triathlon teilgenommen und danach die Nacht auf einer Iso-Matte verbracht. Können Sie sich vorstellen, wie ich mich fühlte? So machte mein Leben keinen Spaß.

 

Da die üblichen Schmerzmittel bei mir nicht halfen, wurde ein Versuch mit täglichen Procain-Infusionen unternommen. Der Erfolg war leider mehr als mäßig. Bald waren die Schmerzen für mich trotz Infusion unerträglich geworden. Ich wusste nicht mehr, wie ich aus dem Bett kommen sollte. An Schlaf war nicht mehr zu denken, jede Bewegung war eine Qual, ich fand keine schmerzfreie Position mehr. Alle Aktivitäten des normalen Lebens stellten sich für mich als Problem dar: Waschen, Haare kämmen, an- und ausziehen – ich fühlte mich uralt.

 

Als mein Zustand eine Diagnose bekam, nämlich Polymyalgia rheumatica (PMR), fühlte ich mich erleichtert. Warum war das so? Weil meine Schmerzen und Beeinträchtigungen nun endlich einen Namen hatten. Ist die Diagnose gestellt, kann therapiert und geheilt werden, dachte ich. Von der Behandlung mit Kortison erhoffte ich mir viel.

 

Doch war das wirklich so? Meine Erfahrungen bis dahin waren negativ geprägt. Wie viele andere Betroffene dieser Erkrankung war ich aufgrund der Therapieresistenz nicht wirklich ernst genommen und meine zunehmende Problematik war auf die Psyche geschoben worden. Denn weder bestehende Diagnosen aus dem orthopädischen Bereich noch irgendwelche Blutwerte konnten für meine Probleme herangezogen werden. Ich hatte zwar seit einigen Jahren erhöhte Entzündungs- und Leberwerte, doch das spielte keine Rolle, war es doch bei anderen Menschen auch so. Daher wurde ich auch als gesund eingestuft.

 

Was bedeutet Polymyalgia rheumatica (PMR)?

Ich hatte noch nie von dieser Krankheit gehört und wollte wissen, was genau sie bedeutet. Also recherchierte ich im Internet.

 

 

 

 

Bei der Recherche über die Krankheit dachte ich sofort, die schreiben über mich, auch wenn nicht alles zutraf. Ich hatte die 50 noch nicht erreicht und litt weder unter Unwohlsein noch unter Gewichtsverlust. Das Symptom Gewichtsverlust hätte ich allerdings gerne genommen. Denn ich war und bin ein Problemesser und auch Halsschmerzen halten mich nicht davon ab, mir etwas in den Mund zu stopfen. Ich war schon froh, nicht weiter zugenommen zu haben. Und spontan war ich nicht erkrankt. Bei mir war es eher schubweise verlaufen und immer schlimmer geworden. Dann erinnerte ich mich jedoch, dass ich in einer meiner guten Phasen viel geschwommen war und daraufhin massive Probleme mit der Schulter bekam. Konnte das als Auslöser definiert werden, der das berühmte i-Tüpfelchen darstellte, das das Fass zum Überlaufen brachte und mir den ersten richtigen Polymyalgie-Schub bescherte? Ich weiß es nicht, denn bis dahin hatte ich ja auch schon mehrere Schübe, wenn auch nicht ganz so ausgeprägt.

 

Ich nehme jetzt vier Wochen Kortison und dann gehe ich wieder arbeiten, dachte ich nach meiner Recherche. Doch die Realität  ar eine andere. Ich ging nach vier Wochen nicht arbeiten, war ich mal wieder kein normaler Fall?

 

Zumindest half mit das Kortison bei meiner Schmerzproblematik, was sehr erleichternd war, da vorher alles versagt hatte. In mir keimte Hoffnung auf, die sich jedoch schnell zerschlug. Jeder Versuch, das Kortison auf unter 15 mg täglich zu reduzieren, schlug fehl. Sofort meldeten sich Schmerzen und Steifheit zurück. Es wurde versucht, die Reduzierung des Kortisons mit anderen Medikamenten auszugleichen. Das führte zu Nebenwirkungen, die weitere Medikamente nach sich zogen. Darunter verschlechterten sich meine Leberwerte noch weiter. Und ich konnte weitere Nebenwirkungen verzeichnen: kognitive und mentale Einschränkungen, 15 kg mehr, Schilddrüsenprobleme, Osteoporose-Vorstufe. Wie sollte das weitergehen? Ich war fast ein Pflegefall und dementsprechend fühlte ich mich einfach nur schrecklich.

 

Erneut recherchierte ich im Internet und stellte fest, ich bin kein Einzelfall. Zwar stieß ich auf spontane Erkrankungen, die relativ schnell wieder geheilt wurden, doch häufiger stieß ich auf die untypischen Verläufe. Meistens ist es ein langer Weg bis zur Diagnose, da die PMR viele Symptome anderer Krankheiten bietet und eher eine Ausschlussdiagnose darstellt. Ich las alles über meine Erkrankung auf den medizinischen Seiten noch einmal extrem genau durch und machte mir meine Gedanken. Für mich war klar, dass sich eine chronische Erkrankung, genau wie jede andere Autoimmunerkrankung, über einen längeren Zeitraum entwickelt, dass sie eine genetische Komponente haben kann und immer früher ausbricht. Doch warum ist das so? Warum bekommen Kinder zum Beispiel schon den sogenannten „Altersdiabetes“, schoss es mir durch den Kopf. Wo ist der Schlüssel?

 

Ernährung

Auf der Suche nach Alternativen

 

In meiner verzweifelten Lage begann ich nach Möglichkeiten zu suchen, die meine Situation verbessern sollten. Denn schließlich bekämpfte ich mit dem Kortison nur ein Symptom und nicht die Ursache allen Übels, das war mir klar. Also suchte ich nach Alternativen zu Medikamenten. Und ich sollte fündig werden, denn bis dahin überlebte ich nur, statt zu leben. Ich hatte keine Lust mehr auf Krankenhausaufenthalte und weitere Diagnosen und noch mehr Medikamente. Ich hatte zwar keinen konkreten Plan und kein bestimmtes Ziel, doch ich war mir sicher, es gibt etwas, mit dem ich mir selbst helfen kann. Die Schmerzen wurden mit Kortison und den anderen Medikamenten zwar besser, aber die Nebenwirkungen stiegen parallel an: Kopfschmerz und Migräne, Tremor, Probleme mit der Feinmotorik, Gedächtnis- und Orientierungsprobleme, immense Müdigkeit und und und…
In unserem Haushalt wurde alles, was zerbrechlich oder spitz und scharf war, außerhalb meiner Reichweite aufbewahrt.

 

Die Ernährungsseite

 

Ich suchte im Internet nach Informationen jenseits der Medikamenteneinnahme. Viel zu oft steht dort noch immer, dass die Ernährung keinen wirklichen Einfluss auf bestehende rheumatische Erkrankungen habe. Und leider auch das komplette Gegenteil: Dass man alle Medikamente sofort weglassen solle und nur durch „DIE EINZIG RICHTIGE ERNÄHRUNG“ (die sich dann natürlich je nach den diversen Programmen und zu verkaufenden
Produkten unterscheidet) und mit „dem richtigen Glauben“ einfach wieder komplett gesund werde. Hier kann ich nur sagen: Gehirn einschalten! Auch wenn es medikamenten-vernebelt ist.
Ernährung ist sicherlich die Grundlage von allem – aber kein Allheilmittel. Leider.

 

In einem bestimmten Stadium der Erkrankung muss eine Entscheidung getroffen werden:
1. Weiterhin nur auf Hilfe von außen hoffen. Ebenso auf DIE eine Wunderpille, die alles über Nacht „heile“ macht. Und sich mit seiner Situation ohne weitere Gegenwehr arrangieren, denn man gewöhnt sich auch an seine Krankheit.
2. Mit Eigenverantwortung und Mut selbst den Kampf aufnehmen.

 

Der erstere scheint der bequeme Weg zu sein und wird meistens gewählt. Denn so wurde es uns beigebracht. Für den zweiten braucht es dann schon eine gehörige Portion Selbstvertrauen und Eigeninitiative, denn man wird meist nirgends richtig für voll genommen und auch nicht unterstützt. Weil man etwas tun will, was die Mehrheit „SO“ nicht macht und was irgendwie „ANDERS“ ist. Das betrifft nicht nur Ärzte, sondern vor allem auch das persönliche Umfeld und die Familie. Toleranz für seinen Weg ist dann oft schon eine positive Erfahrung.

 

Was soll ich sagen? Ich mag „ANDERS“.

 

Und ich hatte Glück – sowohl mit meinen verbleibenden Ärzten als auch mit meinem Umfeld. Damit will ich vor allem Mut machen – auch Ärzte sind oft motiviert und lernen mehr und mehr dazu. Und sie brauchen informierte Patienten, mit denen sie ihre Vorgehensweise besprechen können und die nicht nur eine Pille von ihnen erwarten. Da die PMR auf Autoimmunprozessen und chronischen Entzündungen
beruht, sollte die Ernährung antientzündlich und nährstoffreich sein. Aber was heißt das?

 

Bekannte entzündlich wirkende und allgemein als kritisch zu betrachtende Lebensmittel (sogenannte Trigger) sind wegen der möglichen weiteren Überreaktion des Immunsystems zu meiden. Stattdessen sollen mehr Nahrungsmittel verzehrt werden, die Entzündungen abklingen lassen, damit sich das überaktive Immunsystem beruhigen kann. Durch die andauernden Entzündungs- und damit Reparaturzustände im Körper werden mehr Nährstoffe (Vitamine und Mineralstoffe) als normal benötigt. Daher ist fast immer eine gezielte Zufuhr von Nahrungsergänzungsmitteln nötig.

 

Also genau andersherum als bisher gewohnt und gelernt. Aber logisch – die gesundheitlichen Probleme müssen ja auch irgendwo herkommen. Kein Zucker, keine Stärkeprodukte (wie Nudeln, Reis, Brot, Kartoffeln usw.), kein Getreide, keine Hülsenfrüchte, keine Margarine, keine Omega-6-reichen Pflanzenöle, bis auf Beeren kein Obst, keine Fertigprodukte oder andere industriell hergestellte Erzeugnisse. Kein Bier, Liköre, Säfte oder andere zuckerhaltige Softdrinks. Kaum Milchprodukte und keine Milch. Dafür regionales und saisonales stärkearmes Gemüse und Salat, natürliches Fett (Weidebutter, Ghee, Kokosöl, natives Olivenöl), Fisch, Fleisch und Eier von artgerecht gehaltenen Tieren, Wasser und Tee. Individuell angepasste Nahrungsergänzungsmittel, um bestehende Defizite auszugleichen. Ich möchte hier nur kurz ein paar bestimmte Punkte anreißen, die für Rheumakranke besonders wichtig sind.

 

Warum kein Zucker?

Zucker wirkt direkt entzündlich im Körper. Er liefert nur viele leere Kalorien und lässt den Insulinspiegel stark schwanken. Auch das Kortison hat eine ungünstige Wirkung auf den Blutzuckerspiegel und fördert die Entstehung von Diabetes – umso wichtiger ist auch hier die Ernährung, um das Ansteigen und die Schwankungen im Blutzuckerspiegel zu vermeiden.

 

Kein Getreide und keine Hülsenfrüchte?

Wir sprechen hier nicht ausschließlich über das vielfach genannte Gluten. Denn auch glutenfrei muss nicht gesund sein, wenn es durch andere stärkehaltige Getreide ersetzt wird. Getreide ist sehr kohlenhydratreich und löst ebenso eine starke Insulinreaktion im Körper aus. Weiterhin sind Phytinsäuren enthalten, welche Mineralstoffe binden und somit die Nährstoffaufnahme im Darm behindern bzw. verhindern. Dies ist mehr als kontraproduktiv, vor allem in Hinsicht auf den meist schon bestehenden Nährstoffmangel. In Getreide und Hülsenfrüchten sind außerdem Lektine enthalten, welche direkt entzündlich wirken und damit den Darm durchlässig machen können.

 

Fisch, Fleisch, Eier aus artgerechter Haltung?

Hier spielt nicht nur das Tierwohl eine wichtige Rolle, sondern auch die Verteilung der Omega-6- und Omega-3-Fettsäuren. Bei artgerechter Haltungsart sind nachweislich mehr Omega-3-Fettsäuren enthalten als bei Tieren aus Massentierhaltung.

 

Gesunde Fette?

Die gesättigten und einfach ungesättigten natürlichen Fette sind vor allem für Rheumatiker wichtig, da sie im Körper nicht oder nur wenig oxidativ sind und damit keine Entzündungen fördern. Dass sie keine Herz-Kreislauf-Erkrankungen begünstigen, sollte mittlerweile allgemein bekannt sein. Für die Regulierung der Entzündungsprozesse im Körper sind vor allem die Omega-6- und Omega-3-Fettsäuren von Bedeutung. Hier kommt es nicht auf die Menge, sondern auf das richtige Verhältnis der Fettsäuren an. Dieses kann man messen und es sollte 2:1 betragen. Autoimmunerkrankte haben einen erhöhten Bedarf an entzündungshemmenden
Omega-3-Fettsäuren, welcher fast immer nur durch eine externe Zufuhr gedeckt werden kann. Achten Sie auf die Qualität des Produktes!

 

Warum kein Obst?

Im Obst ist viel Fruktose enthalten. Nicht nur das Kortison belastet die Leber, sondern auch der Fruchtzucker. Dieser wird nur  über die Leber abgebaut und führt oft zur NAFL (nicht-alkoholische Fettleber). Ebenso begünstigt er die Bildung von Bauchfett, welches wiederum selbst Entzündungen fördert. Stattdessen sollten die wichtigen Vitamine und Mineralstoffe aus reichlich Gemüse und Salat aufgenommen werden. Testen Sie aus, ob für Sie eher gekochtes oder rohes Gemüse verträglich ist.

 

Wirklich Nahrungsergänzungmittel?

Eine bekannte Nebenwirkung von Kortison ist der Knochenschwund, auch als Osteoporose bekannt. Und durch die Information, dass die PMR vor allem auch Nordeuropäer betrifft, stieß ich schnell auf das Vitamin-D-„Problem“ in unseren Breiten. Weiterhin besteht vielfach ein Mangel an Magnesium, Calcium, Vitamin A, Vitamin E und Zink. Ob dies zutrifft und welche Defizite genau bestehen, sollte am Besten durch einen Orthomolekular-Mediziner überprüft und die erforderlichen Mengen supplementiert werden.

LCHF (Low Carb – High / Healthy Fat)

Und dann standen sie auf einmal da, die magischen 4 Buchstaben: LCHF. Sie vereinten alles, was ich mir an Informationen und Wissen angelesen hatte: Paleo-angelehnte Ernährung, wenig Kohlenhydrate mit einem persönlichen Anpassungs-Spielraum, moderate Eiweißzufuhr aus guten Quellen, gesunde Fette. Erweitert um die Bausteine Entspannung und Stressmanagement, mentales Training und Bewegung. Eine komplette Lebens- und Ernährungsweise, die nicht an irgendein Wunderprodukt gekoppelt und von jedem einfach und lebenslänglich umsetzbar ist. Fast wie ein Märchen. Mich begeisterte vor allem die ketogene Form, da auch Ketonkörper antientzündlich wirken. Ich wagte den Versuch und es hat mir persönlich sehr gut getan. Ich hatte endlich keinen Heißhunger mehr, war satt und zufrieden und benötigte nur noch 2 – 3 Mahlzeiten am Tag. Und ich stellte fest, dass ich selbst mit dieser eingeschränkten Kohlenhydratzufuhr mehr Gemüse gegessen habe als vorher.

 

Wie steht es um mein Befinden?

Ich habe auch jetzt noch gute und schlechtere Krankheits-Phasen. Meine Leberwerte sind mittlerweile super, meine geistige Fitness wieder besser und ich habe weniger Schmerzen bei radikal reduzierter Medikamentendosis. Für Rheumapatienten ist regelmäßige Bewegung ohne falschen Ehrgeiz und nur bis zur Schmerzgrenze sehr wichtig, um der Versteifung und dem Muskelabbau konsequent entgegenzuwirken. Leichter gesagt als getan, es tut ja grundsätzlich fast alles weh. Mir ist jetzt mehr Bewegung möglich, die Steifigkeit ist nicht mehr so ausgeprägt – aber ich werde immer noch vergleichsweise schnell müde. Und die Schmerzen steigen leider nicht nur bei Inaktivität, sondern auch bei einem Zuviel an Bewegung an. Hier muss täglich der bestmögliche Weg gefunden werden. Ich habe gelernt, mir immer wieder die positiven Aspekte vor Augen zu führen und die schlechteren Tage einfach anzunehmen – Baustein: mentales Training.

 

Was möchte ich Ihnen mit auf den Weg geben?

Beschäftigen Sie sich so früh wie möglich mit Ernährung! Halten Sie ihre Augen offen, lesen Sie Berichte und hinterfragen Sie Behauptungen. Lesen Sie in unabhängigen Quellen, filtern Sie Halbwahrheiten und Widersprüche aus Artikeln heraus und unterschätzen Sie niemals die Einflüsse der Werbung, denen wir täglich ausgesetzt sind. Folgen Sie nicht jedem Hype und machen Sie keine Crash-Diäten, sondern eignen Sie sich ein breites Basiswissen an, um entscheiden zu können, ob Aussagen und Empfehlungen für Sie richtig und logisch sind – und erstellen Sie sich Ihr eigenes Gesamtkonzept. Mit oder ohne Hilfe. Es gibt den schnelleren Weg – mit Unterstützung eines Coaches, oder den langsameren Weg des Herausfindens – alleine und im Selbststudium.

 

Mit einem guten Basiswissen müssen Sie auch nicht mehr bei jeder neuen Publikation, was fast täglich und völlig gegensätzlich geschieht, in Hektik verfallen und alles Bisherige über Bord werfen, sondern können in Ruhe darüber nachdenken und den eigenen Informationen und vor allem Ihren gewonnenen Erkenntnissen vertrauen. Führen Sie beispielsweise ein Ernährungstagebuch. Dies dient nicht nur dem Herausfinden der persönlichen, optimalen Nährstoffzusammensetzung, sondern vor allem auch dem Herausfinden von persönlichen Unverträglichkeiten, gekennzeichnet durch Bauchgrummeln, Blähungen, Koliken, Hautjucken usw.… Manchmal fühlt man sich auch nach bestimmten Mahlzeiten und Nahrungsmitteln ungewöhnlich müde, ist nicht lange genug satt usw.…

 

Es gibt kein Universal-Rezept oder DIE Wunderpille für alle und alles, wo nach Einwurf, Befolgung und nach einer Nacht drüber schlafen am nächsten Morgen für immer alles in Ordnung und super ist. Jeder ist anders, jeder muss seinen eigenen Weg finden. Und deshalb ist LCHF in seiner Bandbreite so eine tolle Unterstützung, hier kann jeder den für sich optimalen Weg finden. Ich persönlich rate strikt von Alleingängen bei bestehender Krankheit ab. Besonders hier sollte alles in enger Absprache mit dem Arzt Ihres Vertrauens erfolgen, der mit Ihnen zusammenarbeitet und denkt. Signalisieren Sie ihm, dass Sie bereit sind, auch eigenverantwortlich etwas zur Unterstützung des Heilungsverlaufes zu tun. Wahrscheinlich freut er sich. Die Zusammenarbeit mit einem Gesundheits- und Ernährungscoach halte ich in diesen Fällen für sehr sinnvoll. Die Eigeninformation und –verantwortung ersetzt das allerdings nicht.

Als noch gesunder Erdenbürger sollte man so zeitig wie möglich mit einer Ernährungsumstellung nach den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen beginnen. Autoimmunkrankheiten sind auf dem Vormarsch und Schäden meist nicht umkehrbar. Die letzten Symptome – man spricht hier von einem Circa-Zeitraum von einem Jahr – vielfach schon. Alles, was davor liegt, dauert extrem lange und lässt sich in den meisten Fällen gar nicht mehr reparieren. Und dann müssen Sie natürlich noch ins Handeln kommen und Ihr theoretisches Wissen in die Praxis umsetzen und wirklich anwenden. Beginnen Sie mit kleinen Schritten, es muss nicht gleich alles perfekt sein.
Probieren Sie Sachen einfach aus. Denn weder ich noch irgendjemand kann Ihnen sagen, was das Richtige für Sie ist. Das können am Ende nur Sie selbst entscheiden. Behalten Sie Dinge, die sich gut für Sie anfühlen bei und lassen Sie die, die das nicht tun, einfach weg. Coaches bieten Ihnen Unterstützung auf Ihrem eigenen Weg an – wie dieser aussehen wird und wann er beginnt, bestimmen ganz allein Sie.

 

Viel Glück – Ihre Kerstin Koranda

 

Die LCHF Deutschland Akademie mit Herz und Verstand

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Anja Hess, Heike Schulz und Tina Vogel

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Bildrechte: Kerstin Koranda